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《我想飞进天空》 林走解读

《我想飞进天空》| 林走解读

关于作者

本书的作者叫东田直树,1992年出生在日本千叶县,在1997年,也就是他5岁的时候,被诊断为重度自闭症,完全丧失与人沟通互动的能力,说话、写作、甚至手势,他都无法学会。但是在母亲和老师的帮助下,他学会了用拼字版写字,并在13岁那年,出版了本书《我想飞进天空》。

关于本书

在我们生活的世界,有6700万自闭症障碍者,比糖尿病、癌症、艾滋病这三种疾病患者的数量加起来还要多。但是因为偏见和认知不足,所以整个社会对自闭症障碍者的关注和帮助远远不够。因为不会表达,所以没办法寻求帮助,而普通人也无法走进他们的内心世界。

《我想飞进天空》这本书,是全世界第一例以当事人视角讲述自闭症的著作。对我们走入自闭症障碍者的内心世界具有极大的参考作用,就像一座用文字建设的桥梁,沟通了两个完全不同的世界,如果你恰巧认识自闭症患者,这本书将是最好的礼物。

核心内容

《我想飞进天空》为我们架起了一道沟通两个世界的桥梁。自闭症的孩子并非没有感受;相反,他们感受非常强烈。自闭症障碍者也并非智力缺陷,反而他们有十分之一是难得一见的天才。他们缺乏的只是其他人的一点点耐心和陪伴。

你好,欢迎每天听本书。今天为你解读的这本书叫《我想飞进天空》,这是一本特别奇妙的书,出版的时候,作者才仅仅十三岁。但是就是这样一个小孩子写的书,出版以后短短时间内,就在全世界范围内引起了热烈讨论,也让作者成了世界级的畅销书作家。

这本书为什么会有这么大的魔力呢?我们今天就一起来了解一下。这本书的字数非常少,大概只有五万字左右,今天我们将用大概23分钟时间,为你分享这本书的精髓:自闭症到底是一种什么障碍?自闭症障碍者眼中的世界是怎么样的?

在解读之前,我先给大家介绍一个故事,以便于更好地理解什么是自闭症。

这个故事叫《世界上最孤独的鲸鱼》。1989年,海洋学家在以色列沿海发现了一头灰鲸,叫Alice。这头鲸鱼刚一被发现,就震撼了整个世界,因为它极其特殊,特殊到全世界只有这么一条。

为什么特殊呢?因为它的歌声,其他鲸鱼根本听不到。大家都知道,鲸鱼也是一种群体生物,也有社会属性,一般都是一大群鲸鱼聚在一起生活,互相之间通过歌声来沟通,跟人类之间通过说话沟通也差不了太多。但是问题就在于,正常鲸的歌声频率只有15到25赫兹,而Alice的却是52赫兹。这就意味着,在全世界的其他所有鲸鱼眼里,Alice就像是个哑巴,它唱歌的时候没有其他伙伴听到,想交流的时候也没有任何对象。

如果不出意外,它这一生都不会有一个朋友和同伴,甚至家人。原因很简单,它根本没有与同类沟通的能力。事实也是如此,从1989年发现至今三十年,Alice一直都在孤独中度过,没有一个亲属或朋友,高兴的时候没有附和,恐惧的时候也没有安慰。尽管它的歌声回荡在大西洋和太平洋的每一个角落,可是从来都不会得到哪怕一声回应。

在这三十年里,全世界有无数人在替它着急心疼,期待着另一条能听到它歌声的鲸鱼出现,让它挣脱孤独的宿命。毕竟太平洋那么大,没有同伴的生活实在有点太寂寞了,对吧。

话说回来,Alice的命运为什么会打动那么多人呢?因为它一出生,就被剥夺了沟通的能力,想交流,却没有鲸鱼能听到,想融入鲸群,却无能为力,只能被迫处在孤独的环境中自言自语。缠绕在它身上的这种孤独感和无力感,可以让每个人都感同身受。

我冒着跑题的风险给你们介绍这头鲸鱼的原因也在这里。这种天生孤独的宿命感跟今天我们要讲的主题如出一辙。很难想象,如果一个人类陷入到Alice的命运中,会是什么样?大概没人会喜欢那样的命运吧。

可惜的是,人类中的Alice远远比你想象得更多,他们叫自闭症障碍者。每一百五十个人中就有一个,全球总共有6700万人之多,比癌症、艾滋病、糖尿病加起来的人数都多。你在生活中之所以很少见到,是因为整个社会对他们的认知还远远不够。

那么什么是自闭症呢?简单来说,就跟Alice一样,天生被剥夺了与同类沟通的能力。我们普通人用于表达内心世界的所有方式,比如手势、肢体、语言、文字,自闭症障碍者天生就没有,也很难学会。这就意味着,他们终其一生,都很难找到一个能听懂他们歌声的同伴,甚至连亲人都做不到,只能在无穷无尽的孤独中度过一生。

今天要说的这本书《我想飞进天空》,讲述的就是这样一个自闭症障碍者的故事。在日本,这本书几乎可以算家喻户晓,日本NHK、朝日新闻、日本电视东京新闻、每日新闻等媒体都对其进行过广泛的报道。

美国也不遑多让,《纽约时报》《时代周刊》这些重量级媒体,都做了连篇累牍的报道推荐;美国各界名人,像我们熟知的美国著名脱口秀主持人乔恩·斯图尔特,也就是常说的囧司徒,还有获得过奥斯卡女配角奖的著名影星乌比·戈德堡等人,都表示深受感动并推荐粉丝阅读。而在引进国内版权之后,大家所熟知的一些影视明星也争相点赞,像许晴、周迅,都写了推荐语,周迅甚至专门做了阅读笔记推荐。

本书的作者叫东田直树,1992年出生在日本千叶县,在1997年,也就是他5岁的时候,被诊断为重度自闭症,完全丧失与人沟通互动的能力,说话、写作,甚至手势,他都无法学会。

如果没有意外的话,东田直树终其一生,都没办法跟亲人朋友很好地互动相处。但是,幸运的是,他有一个好母亲和好老师。为了帮助东田直树,这两个人发明了一种拼字板,并费尽心思教东田直树用拼字板写字。

奇迹出现了,经过长时间的努力训练,东田直树做到了绝大部分自闭症患者没有做到的事。他在母亲和老师的帮助下学会了用拼字板写字,并在13岁那年,出版了本书《我想飞进天空》。这是一本具有历史意义的书,它首次用第一视角表达自闭症患者的内心世界和生存状态,对于全世界的自闭症患者、家长,还有相关医学人员,都有着拨开云雾见月明的意义。所以本书出版以后,立刻引发轰动,在获奖无数的同时,也把自闭症这个群体,推到了公众眼前。接下来,我们将跟随《我想飞进天空》这本书,走入自闭症孩子的内心深处,通过它,了解这些被我们忽视的兄弟姐妹,以及他们眼中的奇妙世界。

首先,我们先来说说什么是自闭症。先说明一点,在我国的官方翻译中,自闭症被翻译为“孤独症”。为了跟本书的内容契合,我们以下的讲述中,将依然沿用“自闭症”的说法,大家要了解更多的话,可以尝试搜索“孤独症”,这样可以查询到更多内容。

自闭症是一种至今还没有有效治疗方法的先天障碍。请注意,是先天障碍,而不是疾病,这两者的区别在什么地方呢?最大的不同,就是疾病可以通过治疗得到控制和痊愈,可障碍不行,医学对这种现象无能为力,只能通过另一种方式帮助他们。就像天生有视力障碍的人没办法恢复,只能发明盲文帮助他阅读;天生听力障碍的人也没办法恢复,只能用手语帮助他表达。

自闭症就是这样一种障碍,它缺失的是一种对于人类来说至关重要的能力,这种能力我们平时意识不到,但是却如影随形没它不可,就是表达能力。

表达能力是一种什么能力?跟视力、听力、触觉等等这些能力比起来,确实不那么好理解。我要用一段话来帮助大家了解,这段话节选自2011年上映的纪录片《遥远星球的孩子》,主要描述的就是自闭症群体。当时也是引起了热议,至今网络评分都是9.2,几乎和《舌尖上的中国》一样高,可见它的内容有多震撼。在这部纪录片中,有一段描述自闭症的话,是我见过最精准、最美好的比喻,跟大家分享一下。

“自闭症患者就像驾驶着一部不受自己操纵的机器人,他想举起右手,却挥出左手,他想避开障碍,却摔倒在地。他所看到和听到的世界,和我们有很大的不同,有时候因为接收到外界传来过多的信息,让他根本来不及处理,在手忙脚乱的情况下,还没开始任何动作,仪表盘却已经宕机。他开始活动时,还会因为中控台不听指挥,无法闪开迎面而来的危险。他费尽力气,好不容易才能再站起来,并且试着想要和其他人沟通时,却又发现无论如何也调整不到正确的互动频率。原来他脑中所想的话,说出来确实别人听不懂的机器人语言。”

这段话为什么精妙?因为准确地描述了自闭症患者的困境。我们的身体是灵魂的庇护所和延伸,也是思维的载体。思想和感情可以通过手势、肢体、表情、语言等等方式传达给他人,然后得到反馈。现实生活中所有的社交关系,比如亲情、爱情、友情都是在这个过程中建立的。

但是对于自闭症障碍者来说,情况就有点不妙了,他们的身体不仅不是灵魂的延伸,反而是一种束缚。我们常人所具备的语言、认知、情感和互动的能力,对于他们来说,都是陌生的事物,天生就不具备,需要长时间的训练才能略懂一点。

自闭症障碍者的身体和大脑好像属于两个系统,两者偶尔合作,但是更多时候在互相冲突。他们明明知道该如何去做,可是身体却从来不听指挥。

举个简单的例子,一个小孩子被父母训斥了,他会辩解或者大哭。但是自闭症儿童不会,他甚至意识不到父母是在训斥他,就算意识到了,也不知道如何表达内心感受。他也许会大吵大叫,也许会跳起来跑掉,甚至有可能会哈哈大笑,但是更多的情况下,他只会面无表情,仿佛根本没意识到眼前发生的事。

甚至很多自闭症患者的行为在正常人看来相当恶劣,就是看起来不愿意与人交流,总是故意重复一些莫名其妙的话语。有时候你问他问题的时候,他不会立刻回答,而是故意气你一样,要么重复说一遍你的问题,要么自顾自地还是念那些只有自己能懂的词语。

这种现象造成的后果相当严重,也是自闭症患者家长痛苦揪心的根源。你想想看,如果你在教育孩子的时候,他不仅不听话,还笑嘻嘻地一遍遍重复你问他的问题会是什么样?

就像这样:

你问他:“你为什么不好好吃饭?”

他笑嘻嘻地回答你:“你为什么不好好吃饭?”

你忍着耐心说:“告诉妈妈好不好。”

他继续笑嘻嘻地说:“你为什么不好好吃饭。”

你说气不气人?这种无法交流的现象,让很多家长心力交瘁以泪洗面,有的甚至自暴自弃,彻底放弃沟通,任患者自生自灭自娱自乐,这当然不可取。但是这种无法交流的现象是切实存在的,也是绝大多数自闭症患者家长面临的困境。

他们根本没办法理解,为什么自己的孩子不愿意沟通,从来不正面回答问题,而是始终沉浸在无人能懂的世界里?在这本书面世之前,这个问题很可能是未解之谜。

但是本书的作者对这个现象有充足的发言权,在书中,他是这么回答这个问题的:

“我为什么会一遍遍地问相同的问题呢?因为我会很快忘掉刚刚听到的东西。对我的大脑来说,刚刚接收到的信息跟很久很久之前接收的信息,两者之间没有太大的区别。

“我的记忆方式跟别人完全不同,别人的记忆是连续的,而我的却是一堆杂乱的点。我会经常捡起一个点,也就是一个问题,这样我才能找到这些点所代表的最初记忆。”

意思是什么呢?意思就是说,你10秒钟之前问他一个问题,跟一年前问他一个问题,在他的脑海中是没有任何区别的。他必须一边不断重复这个问题,一边在脑中寻找答案,才有可能回答你。

可是让人心痛的是,等到他好不容易抓住这个问题的答案,你又连珠炮一样问到了第三十个问题,或者直接气得摔门而去了。从这个层面上来说,阻碍跟自闭症亲人交往的,恰恰是普通人的傲慢。

他人的耐心,是自闭症患者最渴望的东西,也是唯一需要的东西。

接下来,我们说说自闭症患者的理性和感性。如果你们生活中或者在网上看过自闭症障碍者的视频,那么很容易得出一个结论,他们的智力可能有缺陷。

因为常见的自闭症患者,总是双目无神,面无表情,学不会写字,甚至连说话都很困难,经常念着一些常人无法听懂的词语。你去跟他说话,他也不会回答你,而是沉浸在自己的世界里自言自语。有时候会莫名其妙笑出来,有时候无缘无故就跳起来,或者转圈,谁也不知道他们在想什么,也不知道他们为什么要这么做,各方面的特征都似乎表明,他们的智力有所缺陷。但是,这个观点是错误的,自闭症患者的智商并不一定低于常人,反而有十分之一的患者,智商远远高于常人。

英国有一个自闭症患者,叫史蒂芬·威尔夏,是著名的艺术家。他最出名的地方就是记忆力远超常人,具体强到了什么程度?他坐着飞机在纽约上空转两三个小时,就能一点不差地记住所有街道和建筑,然后像照相机一样画出来。你能说他的智力有问题吗?

还有本书的作者东田直树,他在13岁的时候,就能用超出常人的冷静和笔触写出畅销全球的作品,其中的质朴和灵性让所有人都大开眼界,绝不是智力缺陷的人可以做到的。

这些例子和医学经验都证明,自闭症不仅不等于智力缺陷。反而可能在某些方面是难得一见的天才。他们之所以表现得如此孤独,很大一部分原因,就是人们的误解。

很多人接触自闭症患者的时候,都会下意识地认为,这是智力障碍或者精神病患者,根本没有动力,也没有耐心去深入了解他们。甚至就算是亲人都难以真正走进自闭症患者的内心世界。

英国著名作家,电影《云图》的原作者大卫·米切尔,就是一位自闭症患者的父亲。在看完这本书之后,他专门为这本书写了导语,在里面感慨万千地说道:《我想飞进天空》这本书,不经意间推翻了我们对自闭症所有的黑暗认知,让我跟儿子的关系走出了困境。东田直树的文字恰如醍醐灌顶,让我不再自怨自艾,而是开始思考我儿子的生活到底有多么艰辛。这些改变了我的生活,让我的内心充满安宁。

那么话说回来,既然自闭症患者的智力是正常的,那么他们为什么会做出一些看起来比较幼稚的举动呢?东田直树在这本书中也做出了回答,他是这么说的:

有的时候,我们会用一种奇怪的腔调说话,或者通过一种不同的方式运用语言。非自闭症患者可以一边思考,一边进行对话。但是对我们来说,我们想要说的词语和我们能说的词语,对应关系不是那么准确。

当我的思维和表达出现偏差的时候,只是因为脱口而出的词语是我当下唯一能够抓住的词语。

这段话的意思是什么呢?其实很简单,语言在我们看来是一种本能,几乎不用思考就能脱口而出,完美表达所思所想。可是对于自闭症障碍者来说,语言更像是一大堆积木。他心中产生一个想法,要先在脑海中找到对应的这块积木,然后才可以表达出来。

这个过程说起来简单,可是做起来却难比登天。这么说吧,你们想一下,平常说话的时候会你用到多少词汇,多少概念?我们的汉字常用字总共3000多个,然后这些字再组成词汇,组成语句,这个数量将会变成一个语言积木的海洋,天文数字,多到无法想象。

他要做的,就是要用短短十几秒,甚至几秒时间,找到合适的话反馈给你。这种任务交给超级计算机可能都不可能做到这么快。

自闭症患者要面对的就是这种情况,你问他一个问题,他可能需要用尽全力寻找十几分钟的时间,才能在脑海中找到合适的积木。

而这个艰辛的过程,在很多人看来,却是智力低下,反应迟钝的体现,这不能不说是一种让人痛心的偏见。

很多例子证明,如果给自闭症障碍者找到一种合适的表达方式,比如音乐、绘画,甚至文字,他们就会展现出让人惊叹的才华。这些表达方式就像是一种解码器,可以把他们的内心想法直接翻译出来,而不是通过寻找语言积木来实现。

当然,对于障碍症患者的偏见,不仅仅来源于对智力的误解,还有对他们情绪的未知。很多自闭症患者家长求助的时候总是一脸绝望,因为他们的孩子太奇怪了,情绪变幻无常。可能前一秒钟还在开开心心地吃着饭,下一秒钟就崩溃地砸了桌子;有时候风和日丽全家人好好地散着步,他突然像见鬼一样撒腿就跑。

他的情绪变化为什么会这么突然?在崩溃那一刻究竟发生了什么事?

家长着急之后只能逼着孩子进行质问三连:“你怎么了?你说啊?你不说我怎么知道?”

开玩笑,他要能说出来的话会这样吗?

所以说,永远不要用自己的拥有衡量他人的痛苦,比如一个盲人不小心闯了红灯,你总不能质问他为什么不看红灯吧,道理是一样的。那么,自闭症障碍者的情绪为什么会突然变化?这个问题之前确实没有人能回答,因为能回答这个问题的当时群体,天生不会表达。

好在这个世界有东田直树,他告诉了我们答案:

我的记忆没有时间顺序,就像积木一样堆在脑海中。这种分散状的记忆有一个问题,那就是会在我脑海中随机回放,就好像我刚刚做过这件事情一样。出现这种状况时,我曾经感受到的情绪就会像一股飓风一样重新将我席卷。

这段话的意义,无论怎么拔高赞美都不为过。可能有无数人设想过自闭症障碍者的情绪为什么这么不稳定,但是绝对没有人想过真实情况居然如此奇妙。

时间,这个在我们奉为真理的东西,在自闭症患者的意识中根本就不存在。在他们的世界观中,所有的过去、现在、未来,都是一块块积木一样的场景,而不是由时间串起来的线条。我们回忆往昔的时候,过去时间越久的往事,记忆就会越模糊,最后可能只记得一些模糊的事件,而当时的心情和感觉,却早已遗失。但是对于自闭症患者来说,十年前发生的一件事,在今天想起来,依然历久弥新。当时的感觉、气味、天气,依然历历在目,附加在上面的恐惧和无助当然也从未消失。

这就是他们为什么会突然情绪崩溃的原因,可能在家长眼中,只是普普通通的一顿晚餐,可是在自闭症障碍者看来,他正在经历一场时间穿越,被拉回到了五年前被烫伤或者狗咬的那个夜晚,当时的恐惧倏忽而至,他除了远远逃开,还能怎么办呢?

相信在看了这段话以后,对自闭症障碍者的那些排斥和恐惧,会转变为一种悲悯和同情。这些人跟我们有着同样的喜怒哀乐,可是因为表达能力缺失,只能被迫承受无尽的孤独和冷眼。如果你们有谁认识这样一个自闭症患者,那么在他崩溃的时候,静静看着他就好,告诉他,你在他身边,这就足矣。

《我想飞进天空》我们就讲到这里,最后,帮大家回顾一下本期音频的主要内容,帮助大家记忆。

第一个主要内容,自闭症也叫孤独症,是一种先天的障碍,而不是疾病。现今的医学还没有确切的治疗方法,它的主要特征是语言、思考、认知、情感和互动的能力天生有障碍。导致患者无法融入社会,产生一系列问题。

第二个主要内容,自闭症障碍者并不一定智力缺陷,反而有可能具有超出常人的天才,他们之所以出现一系列怪异表现、无法与人交谈,是因为记忆方式、思维方式与常人截然不同。

第三个主要内容,自闭症障碍者没有时间意识,一秒钟之前发生的事和十年前发生的事,在他们看来并无区别。因为回忆随机回放,而带来的情绪急剧变化,是饱受误解的重要原因。

《我想飞进天空》这本书,是全世界第一例以当事人视角讲述自闭症的案例。对我们走入自闭症障碍者的内心世界具有极大的参考作用,就像一座用文字建设的桥梁,沟通了两个完全不同的世界,如果你有认识自闭症患者,这本书将是最好的礼物。

撰稿:林走 脑图:摩西 转述:成亚

划重点

1.自闭症是一种至今还没有有效治疗方法的先天障碍。医学对这种现象无能为力,只能通过另一种方式帮助他们。

2.阻碍跟自闭症亲人交往的,恰恰是普通人的傲慢。他人的耐心,是自闭症患者最渴望的东西,也是唯一需要的东西。

3.永远不要用自己的拥有衡量他人的痛苦。自闭症障碍者的情绪为什么会突然变化?这个问题没有人能回答,因为能回答这个问题的群体,天生不会表达。